SP sanciona lei que cria carteira da pessoa com doença rara
O governador Tarcísio de Freitas sancionou a lei 17.802/2023, de autoria do deputado estadual Rafa Zimbaldi (Cidadania), que cria a carteira de identificação para pessoas com doenças raras. O documento será utilizado em São Paulo para o atendimento preferencial prestado em repartições públicas e em estabelecimentos privados. Também está prevista a inclusão do símbolo de doenças raras em placas de atendimento preferencial em todo o estado.
Por meio da medida, o estado vai emitir aos interessados a carteira de identificação de doenças raras. O documento será autorizado mediante apresentação de laudos médicos que comprovem o quadro clínico em questão.
Com a lei em vigor, estabelecimentos públicos e privados terão que garantir às pessoas com doenças raras o mesmo atendimento prioritário concedido a gestantes, idosos e pessoas com deficiência, sob risco de notificação e multa.
Portadores de gastroenterite eosinofílica, fibrodisplasia ossificante progressiva, Doença de Huntington, gigantismo e acromegalia, Doença de Crohn, xeroderma pigmentoso, e síndrome da hipoventilação central congênita devem ser beneficiados.
Segundo a Organização Mundial de Saúde, as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos – ou seja, são 1,3 para cada 2 mil pessoas. No Brasil, estima-se que existam 13 milhões de portadores de doenças raras.
